Till Frejas gδstbok

Frejas självbiografi,
rekonstruerad genom händelser och Bliss






Nu ska vi börja, nu ska vi börja
Gå och hämta mattan, gå och hämta mattan
Sätt er ner, sätt er ner



och 1991



Carinas målning 1992






Pappas skiss 1993

Freja heter jag och föddes i mars 1993.



Jag hade goda möjligheter att bli ett "normalt" barn.
Duktig på att rimma, mycket humor, men likt andra stjärthasare lite sen med gångdebuten.





Jag lyckades visa min gångdebut för barnläkaren innan jag blev inlagd på Helsingborgs lasarett, för svårbehandlad lunginflammation, hösten 1994.
Det visade sig vara tur att vi kunde påvisa att det inte fanns några medfödda problem,
men två-månadersperioden i Helsingborg och Lund visade sig bli ödesdiger.
Jag förlorade förmågan att tala, kroppsbalansen och fick svårigheter med koordination i armarna.
Tidigare var jag högerhänt, nu kunde jag endast med svårighet använda vänster hand.
Till råga på allt konstaterar läkarna att jag har svårt att producera egna vita blodkroppar. Jag har alltså fått dåligt immunförsvar.

1995
Eftersom jag inte kan sitta har jag fått se många bra videofilmer.
Jag ser Disney´s "Pocahontas" för första gången, men med min empati, kan jag inte förlika mig med slutet på filmen.
Jag blir mer och mer ledsen för varje år som går när jag ser slutet.
Vad är vitsen med hela filmen om de måste skiljas åt, just när de uppnått fred och möjlighet att leva med varann för evigt?
Det måste vara någon vuxen som gjort filmen.



En annan film som pappa tycker är bra är "Lassie".
Den är så sorglig hela filmen igenom, att när hundarna får ungar och får leva med sin pojke,
är det fortfarande så sorgligt att jag inte hinner bli glad igen och det blir bara än mer ledsamt för att filmen slutar.
Nåja, pappa sitter med mig och han gråter också.



Pappa tränar mig att stå 1996.



Freja, pappa och min kusin Anna i fotoautomaten 1997



Sittpåse under gåstolen 1997.



Pappa och jag lär oss spela gitarr.
Egentligen var det mamma och Tessan som började en gitarrkurs, men det var vi som tränade.


Freja och mamma Carina på pappas utställning 1998.
Pappa visade bl.a. tre teckningar som kallades Familjesviten.


Denna scen gjorde pappa och jag en pantomim av,
den tillhörde kanske därför en av mina favoritfilmer.
Vi badade ofta tillsammans så det var en given scen i badkaret.
Roligast är när Musse kollar båda händerna om det är någon av dem som tvättar hans hår.



Jag gillar filmer där folk försöker att sova, men får problem med den retsamt störande omgivningen.
På bilden ovan har jag däremot somnat själv, när pappa ger mig kvällsmat.

Ganska sent kom jag underfund med att vuxna och barn inte är jämlika.
Det var en tv-serie med Enid Blyton´s "De fem på äventyr" där ett par skurkar jagar barnen
och håller fast dem för att de ska berätta varför de spionerat på dem.
Detta får mig att sky den serien för evigt.



16 jan 2000:
Jag börjar med ketogen kost. Det har en fantastisk effekt.
Från att innan nyår haft mellan tio och hundra små epileptiska anfall i timmen, så försvann de inom en vecka helt.
Kosten innebär att man reducerar kolhydratinnehållet och maximerar fettet till 70-80 %.
Genom att ge den rätta mängden mat, bildar fettförbränningen ketoner, som har en sådan enastående effekt.
Vårt största problem har sedan varit att få mig öka till rätt kroppsvikt, men samtidigt hålla epilepsin under kontroll.
Ketogen kost sägs inte ha effekt på alla EP-barn eller mot alla EP-former. Efter ett par år var det så också för mig, då vi avslutade.


Många resor genom Skåne från mamma till pappa och tillbaka. Det brukar bli en timmes vila.

18 feb. 2000:
Logopedisk utredning på Habvillan. Alla tester är spännande tyckte jag.
Vi får testa olika grejor till datorn och testa Mac-knappar.
Turtagning vill man utmana mig med och att vara tydlig med Ja och Nej.




Mars 2000 Jag bär stolt mina nya glasögon.

För att jag skulle kunna kommunicera med så många som möjligt gjorde mamma och pappa
ett KOMMUNIKATIONSPASS för mig
att alltid ha med i rullstolen, om något skulle hända, eller för allmän kännedom.
Bland annat sammanställde vi alla mina ord som jag gav uttryck för, men var mitt alldeles eget språk.
Om du avser att göra ett eget kommunikationspass så ges här mina exempel.
Här nedan finns i alla fall mina egna ordlösningar:

MITT KOMMUNIKATIONSSYSTEM
Kommunikationen δr oftast ensidig, fφr den som inte lδrt sig att fφrstε nεgot av Frejas enkla sprεk.

GLOSOR
Jaa (nδstan rikssvenskt) ……………………….……………….…. Ja
Aj ………………………………………………………………. Nej
Psch ( kommer av skånskans uttryck för ogillande "pi" )…......................
beroende pε sammanhang:..............................………..............…. Nej
……………………………………………………… smakar inte gott
........…. ballong ( hon har varit livrδdd fφr allt som kan likna en ballong)
…..………………….……………... blomma (mormor blεste pε dem)
………………………………………………...… att blεsa, det blεser
…………………………………………………...… flygande insekter
………………………………………………………………...…. flyga
…………………………………………………………………… prutt
………………………………….. hφgljudda fordon, t.ex motorcykel
……………………………………………………….... att rφka, moln
Ett gδsphδrmande lδte…………………...………………… jag δr trφtt
…………………………………………………………... nεgon sover
………………………………………………………………. vill ligga
Supljud + Aah (som att dricka φl)……......……. gott att dricka eller δta
Pussande (med tungan mellan lδpparna)………...............……………...
puss ……………………………………………………….. nεgot gott
…………………………………………………………. jag tycker om
Aah-aah-aah-aah (ibland med kvδljande lδte)...........................................
(efter doktorns "Sδg aah")………………………………….... doktor
…………………………………………………………………… sjuk
………………………………………………………….……… krδkas
…………………………………………………………………… gapa
(tittar hon upp mot en lampa)………….........……………….... tandlδkare
( alltid utan kvδljande)……………………...........……….. det kδnns varmt
( alltid utan kvδljande)…………………….........…….….... det kδnns kallt
( alltid utan kvδljande)…………………….........…….…. det kδnns skφnt

21 aug. 2000
Jag börjar i första klass.

16 okt 2000
Psykologisk utvecklingsbestämning, kommunikation och fysisk träning på Habvillan i Lund.
Detta görs för att jag inte äger förmågan att tala och har svårt att använda händerna till teckenspråk.
Men pappa och mamma vet att jag har mycket mer att ge och att jag förstår betydligt mer komplicerade ting än t.ex. vad Pictogram kan användas till.
Under två veckor halstrar jag habvillans psykolog och logoped med att inte tröttna en minsta stund.
De hade fullt sjå att avancera med nya övningar och slutade med att jag ska börja me pre-Bliss och börja blissklass snarast.
17 okt: Jag betar av begrepp för begrepp. Det är former med olika färg, möbler för olika aktiviteter i olika rum...
19 okt: Vi har gjort serier av händelser. Fyra bilder ska ordnas i följd.
På eftermiddagen red jag på Zigge, samma häst som jag red förra året.
Jag är visst hästgalen och blir inte glad när de andra ska rida på Zigge.
Sen gjorde pappa och jag allt man kan göra i träningslokalerna.
20 okt: Idag har jag hjälpt logopeden Maria att memorera en lång historia. Den var lämpad för sexåringar, så den var lätt.
23 okt: Vi testade den långa historien om Nellie. Sedan knepiga formers passform.
Pappa och psykologen Christina hade ett långt samtal om min varierande utveckling.
Om min stora förmåga att hitta rimmande ord innan min störning av utvecklingen vid ett och ett halvt år.
Det att jag numera talar när andra talar, sjunger när andra sjunger, är en social tendens.
Min stora inlevelsförmåga är också en tillgång.
26 okt: Vi betade av olika uttryck som t.ex. "Fordon". När bilderna tog slut fick de hitta på svårare och knepigare frågor.
Jag klarade alla Blissbilderna. Pappa klarade det inte lika bra.
Utskrivning och överlämning till barnhabiliteringen i Landskrona.
Psykologen och logopeden berättar om min säkra ögonpekning, som dock var lite sämre i höger nederkant.
Min säkra bildtolkning och goda minne, gör att man uppskattar mina förmågor till 7 års nivå
och detta trots att jag nästan var utslagen ett par år under experimenterande av epilepsimediciner för ett par år sedan.
Jag ska absolut få möjlighet att tala


15 nov. 2000 :
FREJA HAR TALAT!
SOL-pedagogerna från blisskolan i Malmö testar mig på blisskartan.
Jag fattar direkt och frågar alla i skolklassen:

Mina klasskamrater blev förbryllade eftersom det är första gången jag frågar och de måste svara.
När lärarna skall gå blev jag ledsen eftersom jag var orolig att de inte skulle lämna blisskartan, men det gjorde de.
Blisskartan är nybörjarkartan, s.k. pre-Bliss.

Detta är mitt blisstecken. Det är egentligen två tecken. Flicka och F.

24 april 2001 :
Jag bestämmer Blissymboler som min assistent målar på ett glas.


30 maj 2001 :
-Vad vill du göra när du kommer hem?


30 juni 2001 :

-Med vem?
( Frejas första assistent).
-Vad ska ni göra?
(Munkhätteskolan i Malmö som har blissklass).
-Vad kul! Vad ska du göra sen?
bil.

1 juli 2001 :

Rebecca får Freja att säga "Malmö" ganska tydligt.



Dags för ett sommardopp i farfars badbalja från 1930-talet, juli 2001
Det är farfars morfar Ernst som har gjort badbaljan, när han var plåtslagare på Gasverket i Värtan.

4 juli 2001 :




7 juli 2001 :
(Sovit över hos Rebecca och hennes bror Jonas)

-Vem då?


-Inte idag.
(Freja gör tecken "blå" med handen och menar "blissa mer" - blisspärmen är blå)

(De går ut och provar kläder).

17 juli 2001 :
(Rebecca och Freja)


(ska på bio ikväll).
(till Malmö)
(Rebecca tog med en video).


(Mamma sov i källaren)

25 juli 2001 :

(Frejas kusin)

26 juli 2001:
Jag var på Skoklosterspelen med kusinerna
och blev dubbad av prinsessan Åsa till
Freja av Landskrona.

1 Aug. 2001 :
(Vi kollade videon när jag var baby och ettåring)


3 aug. 2001
Jag och pappa myser i tält och sen klår jag honom i kubb!

4 aug. 2001 :
(med Rebecca på tivoli i Landskrona)

-Sen.

(Då åker de karusell)
(Sedan i affären)

(Efter maten)

(efter lite diskussion kommer de fram till att det är SaraLisa som de träffat på tivolit)

15 aug. 2001
Imponeras av delfinerna på Kolmården.

23 aug. 2001

Ritar en delfin på Tusenskönan, min nya skola och andra klass.

24 aug. 2001 :
(Besök av rektor Sig-Britt i klassen)

(Vi bjöd på vatten).

30 aug. 2001
Torsdagar och fredagar går jag andraklass på Munkhätteskolan i Malmö.
Där talar man nästan bara med Bliss.



Min blisskarta höstterminen 2001. Jag får fler och fler ord som ska passa just mig.

13 sep. 2001 :
-.

25 sep 2001 :



Blissade sen rullstol och ville sitta där.

26 sep 2001 :
(till mormor)

Nej tack. Jag drack precis.


13 okt 2001 läxa:




16 okt 2001 :
(Någon assistent har en baby med sig till skolan)
-Vad vill du, Freja?
(Så vi går och tittar)
-Vad vill du göra när du kommer hem?


20 okt 2001 :

-Vem är stor assistent?





8 nov 2001 läxa:



9 nov 2001 :


14 nov 2001 :
.
Blissar även om babyn Vilma.

16 nov 2001 :


21 nov 2001 :
(Efter clownuppträdande i skolan)


(Senare)

-Till vem?


23 nov 2001 läxa:


-

27 nov 2001 :
H

29 nov 2001 läxa:
-Vad tycker du om att bada?

-Vad tycker du om att handla?

-Vad tycker du om att åka bil?
skoja

30 nov 2001 :
bil

13 dec. 2001 :
-Vad tycker du om att gå i gåstol?

-Vilka färger tycker du om?

-Inte blå eller grön?


18 dec. 2001 :
(Efter koll på kyrkans krubba med skolan)
ängel



På Move and Walk träning i Nässjö, januari 2002.



Frejas fritidsnöje på Move and Walk i Nässjö 2002.



Grönt fotavtryck på väggen vid träningens slut 31 januari.

11 feb 2002
Jag får fyra st. blisskartor till anhöriga.

13 feb. 2002 :
(Efter utställning om Elsa Beskow i Kronetorps mölla)


14 feb. 2002 :
-Vad tycker du om att göra hajen?

-Varför vill du inte göra den?



16 feb. 2002 :
(Efter besök hos farfar på hem för dementa)


22 feb. 2002 :
(Om vinterlovet)

stötte



26 feb 2002 :

De sjunger "Huvud, axlar, knä o tå"

28 feb. 2002 :


1 mars 2002 :


7 mars 2002 :
(Om vårutflykt)


8 mars 2002:
Vi lyssnar på bilradion på väg från skolan och vi hör Astrid Lindgrens begravning.
Det blir väldigt sorgligt när jag hör orgeln och klockorna.
Senare på kvällen började pappa lära mig att göra
en tecknad film i Flash om Krazy Kat
som får en tegelsten i huvudet av musen Ignatz.

6 april 2002:
Pappa och jag gör ännu en tecknad film om Katten och Grodan

14 mars 2002:

-Vad är viktigt i skolan?


19 mars 2002 :


21 mars 2002 läxa:
Vilken dag tycker du mest om?

Ledig-

28 mars 2002:



(Freja har fått den stora blisskartan. Mamma skickar snabbmeddelanden per internet.)



Mamma: Ujujuj, nu kommer all Sanning av Freja fram!!
Pappa: Fy pε dig Freja.
Mamma: Hon e helt vild mδ ε blissa. Sε kul fφr henne!!
Pappa: Det ska bli kul att fε bφrja jag med under helgen. O fint vδder ska det bli.

Pappa: Mδrklig unge. Δr hon inte begεvad, sε sδg?
Mamma: Hon lδr sig blixtsnabbt. Har gεtt igenom ALLA symboler tvε gεnger, bara, ε hon tar det med en gεng!!
Pappa: Man blir sε rφrd och det δr tur att vi δr pε rδtt spεr.
Mamma: Jo, sant, dock, sε e det δndε 270 symboler sammanlagt sε vi mεste leda henne lite.
Nεja, Natti svamlar Freja.
Pappa: Godnatt allihopa.
Mamma: Poff!
Pappa: Aj, min nδsa.
Mamma: Den Lεεεεεεεεεεεεεεεεεnga!!

4 april 2002 läxa:
Hur var ditt påsklov?






5 april 2002
Middag med pappas nya tjej, Monica.

7 april 2002
-lästeP(Peter Pan)-6-gånger

9 april 2002
Jag är med Maggie på min första Care Here-session hos Stefan Hasselblad.
Det är datorgrafik som påverkas av mina armrörelser. Jag hjälper en delfin att ta fiskar som singlar ner.

10 april 2002 Morgonsamlings:


18 april 2002 läxa:


-varm-kött.



19 april 2002 :


21 april 2002 :
upp
Vi bestämmer oss för att åka till farmor på hennes födelsedag i maj.

22 april 2002 :
hjälpaK(Katt) ((Krazy Kat?))

23 april 2002 :
Skolan sett "Kejsarens nya kläder" på teatern.
-teater

24 april 2002 :
-Vad tycker du om din ketogena kost?
ost.
Fortsätta-

25 april 2002 :
-Vad tycker du om ditt rum i Tunbyholm hos pappa?


30 april 2002 :
(Efter Care Here-sessionen. Jag gillade delfinspelet, men inte det med ballonger)
Hand-kan-själv.
Vit-svart (regnvatten)
eld-kväll-V

2 maj 2002 :
eld.
-Vad tycker du om blisskartan?
bra.


10 maj 2002 :
-Hur tycker du pappa är?


13 maj 2002 :


14 maj 2002 :
H
musik (Jag spelade trummor)

15 maj 2002 :
trevlig-väder

16 maj 2002 :
tråkig

23 maj 2002 :
sol
Jag har fått min nya rullstol. Mamma målar bliss på hjulskydden. Jag bestämmer vad som ska stå.
På vänster:

På höger:
musik-F(katten Flip)fin.



29 maj 2002 :


30 maj 2002 :
smycke

12 juni 2002 :

-Vad ska du göra på sommarlovet?

-Blir det skönt?


13 juni 2002 :
tror
-Varför tror du det?
Gammal-en-sak.
-Vad för sak?
Rund-jul. (och jag är mycket säker på min sak)

17 juni 2002 :
-fortsätta-en-tung-sakK (Krazy Kat, min tredje tecknade film)
Här--ost. Gråta-öga. Kex-törstig-laga
(Jag vill sluta äta ketogen kost)

Papper-arbeta
(Jag vill skriva brev)
Läsk--hungrig. (Pappa gör mat, den ketogena förstås)

19 juni 2002:
När jag vaknade ropade jag "Pappa" så att han kom. Det har jag inte gjort många gånger, för det är så svårt.

21 juni 2002 :
-Vad tycker du om festen på vår gård?
-efterrätt (jordgubbsrätt)
-Mer då?
toppen- (vi åkte karusell)
Dansagrön (runt midsommarstången)

23 juni 2002 :

(Mamma till pappa: Jisses, ska ni ha barn, du och Monica?)
hamburgare.
-Nu ska du sova!
Tråkig.

14 juli 2002 :
(Vi har varit på Ven där pappa och Monica har sett krogshow varsin kväll)
Dryck med alkohol-klänning-smink-ögon-fest-svart

15 juli 2002 :
oftaläkare
-Ja, vad tycker du om det?
ledsen
-Nä, du brukar väl inte så ofta vara ledsen när vi är där?
Läkare-T-farlig (Jag skojade bara)

16 juli 2002 :

-Ja, du har skrivit blissbrev till henne.
gammal-post.
-Jasså, var det länge sen?


17 juli 2002:
-Vad tycker du om sommarlovet?
familj
-Härligt! Vi tycker också om att ha dej hemma mera!
-sommar-ledighet

18 juli 2002 :
Mamma: Är det kul att blissa?
-besvärlig
-Ojdå! Varför tycker du det?

Till-
-Men pappa vill ju också veta vad du tänker och tycker.
ofta-
-Vad roligt! Då pratar du med Monica?
gissa
-Ska jag gissa en hemlis, som du och Monica har?
paket-internet
-Men man ska inte berätta hemlisar.
var--komma.
-Nä man ska behålla hemlisar för sig själv.


11 aug 2002 :
Kort till Kristers föräldrar. Krister är mammas nya kille.
Hej-fest-dryck-skaldjur (kräftor).
Lek-hade
-dryck-rum-Tack

12 aug 2002 :
Elin sover över
--att-säng-
Elin: Vill du att jag ska läsa?
svart-att (Sunes svarta bok)
-OK!

13 aug 2002 :
Hamburgarelaga--bröd.
-Menar du att du vill ha hamburgare med bröd?
(Upprörd)
-Är du arg för att du inte får äta det?

-Men du vet att du har ketogen kost för att slippa epilepsianfallen.
senare

14 aug 2002 :
-restaurant.
-Japp, vi var å fikade i Bialitt.

-Vi var först på Emmaus o kollade loppisgrejor och kläder.

15 aug 2002 :
Pappa ska köpa väst och ridhjälm.
-Vilken färg vill du ha?
Grön.
-Är det kul att rida?
hög
-toppen
-Vad äter hästar?
Grön-
-Vad smakar det?
Våt
-Är det inte gott?
-Pschii (ogillande med munnen) äcklig-död
Behållare-dryck
-Dricker de ur ett kar?

badkar.???????????



Sommaren 2002 Freja på shettisen Hugo, som flyttar från Åkeshill senare i höst.
Bilden är fejkad genom Photoshop. Freja hade mycket sällan egen balans.

22 aug 2002 :
stå-bra

23 aug 2002 :
kjol

29 aug 2002 :
bildryck

30 aug 2002 :




31 aug 2002:
Jag var med i ridtävling på Kullagård i Rörum.
Jag blev femma i barnklassen och fick en grön rosett.

4 sep 2002 :
Stå--lyssna

11 sep 2002 :
låna-

13 sep 2002:
Vi undersöker ett träd i skolan.





14 sep 2002 :
Jag och pappa översatte Mumin till bliss.
-M

17 sep 2002 :
-Har du något sommarminne?
höra

19 sep 2002 :
stå

24 sep 2002 :
byxor

30 sep 2002 :
ledighet-
-Menar du att du inte blissat i helgen?


1 okt 2002 :
med Krister
-K(Krister)-släkting
-Jasså, har du fått brev av min mamma och pappa?
Ledighet--varmt.
W(Wilma)-2
-Bra, vad duktig du är!


2 okt 2002 :
-Vad vill du göra idag när du är ledig?

lärare
Pappa och mamma är mina assistenter på heltid fr.o.m idag.

3 okt 2002 :
Lilakök.
Mamma: Nä, köket ska bli saffransgult.
Bord-lila.
-Hade du tyckt det vore fint?


4 okt 2002 :
Mycket-hår-hals-ont

7 okt 2002 :
(spelar spel i skolan)

8 okt 2002 :
(jag kollar i mitt schema på ett foto)

9 okt 2002 :
Telefon-

Jag, pappa och mamma åker till DAHJM i Lund för att prova ut en dator för mina behov.



11 okt 2002:
Jag fick låna Magnus stå- och gåpåse.

13 okt 2002 läxa:
2-
Landskrona-besvär-ytterkläder.
Malmö-tidig-öga.
Bara-1-
Malmö !

Freja går än så länge både i Landskrona och i Malmö.
Avsikten är så småningom att Freja ska gå på heltid i Malmö, som är en utpräglad blisskola.

15 okt 2002 :
Tisdag-många--klänning.
Det är Kristers födelsedag

16 okt 2002 :
ny

18 okt 2002 :
Kamera-bild
Det var öppet hus i skolan. Pappa och Monica var här.

21 okt 2002 :
leker (ang. träningen)

23 okt 2002 :
Telefonlärare

4 nov 2002 läxa:
(om vatten)
Dryck-blå

-Hur många är ni i din familj?
-3
6
-Hur många är flickor?
-2
5
-Hur många är pojkar?
-1
1

5 nov 2002 :
-mjuk (jag tog björnen, som sångförslag på musiken)



9 nov 2002:
Vi hämtade shetlandsponnyn LilleBill från Lillehem. Hon är tretton år och högre än Hugo.
Hon hade bott i köket hos en gammal tant sitt första år, som trodde att hon var en hingst och kallades därför Bill.
Henne ska jag sköta alldeles själv på Åkeshill.

11 nov 2002 :
Vi tränar på våra personnummer i skolan.
Arbeta-räkna-rund-

12 nov 2002 :
bibliotek.

19 nov 2002 :
Jag hade med kudde till skolan
filt-täcke
Bestämma(väljer bok åt läraren)

21 nov 2002 läxa:

-R (Robert)-
SamlingMalmö
-Vad är roligt i skolan?
toppen
arbeta-tråkigt
tidig-

25 nov 2002 :
terapeut-G (Gunnel)-
Bestämma-katt

26 nov 2002 :
hand

29 nov 2002 läxa:
-Vad tycker du om träd?
Träd-bo-
-Vad tycker du om att göra ute?

-Hur är vädret idag?
Luft

2 dec 2002 :

Vi gör en sagobok i skolan



13 dec 2002:
Vi är på datorutprovning på DAHJM i Lund och jag får med mig en blissdator.
Det är en datorskärm med en plexiglasskiva med hål i för att jag ska träffa lättare.
Det är inte så många hål men i varje hål finns val av olika ordklasser,
så det kan bli hur många ord som helst.

16 dec 2002 :
Ge-
Vi har julpyssel i skolan

9 jan 2003 :
Läraren har sagt till mig och Magnus att inte prata hästar hela tiden.
-M (Magnus)
Lärare-dum-bestämma-vänta-prata-häst

10 jan 2003 :
laga

11 jan 2003 :
köpa

-Menar du när du ska sluta med ketogen kost och äta vanlig mat?
Kött-gott-laga

12 jan 2003 :
-M (Magnus)-skriva


16 jan 2003 läxa:
-Beskriv julklappen "Katt"
Svart-vit

Under januari blev jag mycket mer spänd och kan nästan inte alls blissa kontrollerat.
Jag är inte längre i ketos och det är kanske därför. Jag blissar nu enbart med laserlampan fäst på glasögonen.
Med laserlampan kan man även skoja med katterna Kajsa och Syrran. De jagar den på golvet och väggen.

25 jan 2003:
Farfar dog i morse i sin säng

1 feb 2003:
Jag får besök av Magnus. Vi är glada att få rida, sen tittar vi på video.

26 feb 2003 :
Fredag--komma-önska
Love och Lykke ska komma hit och sova över.

9 mars 2003 läxa:
Lampa--göra
(sett mycket film)
-laga -till (Vi ska träna på Move and Walk i Nässjö i maj månad)
(ska åka hem till pappa)
glasögon-snabb

12 mars 2003 :
Kamera--bild (ang. fotot i Bildboken)

16 mars 2003 Mirakel?
Jag vill rita i pappas skissbok och sträcker ut högerarm för att ta pennan.
Jag använder nästan aldrig högerarmen.

18 mars 2003 :
sport.
Vi leker en lek där man bara får dansa om man har rätt färg på kläderna.

26 mars 2003:
Jag har så hemska spänningar i axlarna att jag blir förtvivlad.

1 april 2003 :
-problem -ont-axel.

Från och med nu går jag i skolan alla dagar i Malmö.
I Landskrona hade det blivit ganska stökigt i klassen, så det var svårt för mig att blissa.
Mamma och pappa trodde att det kanske gav upphov till ännu mer spänningar i mina axlar och armar.
Till råga på allt ska vi inom en vecka sluta med den ketogena kosten och det ska bli skönt.

4 april 2003:
Jättespänd på förmiddagen.
Idag ska jag få min första måltid på länge med mamma, mormor och morfar.
När jag åt den ketogena kosten, fick jag ofta äta själv för att inte bli frestad.
Idag ska vi allihop äta:
Fiskpinnar med potatismos,
ärtor, morötter,
remouladsås, ketchup,
bröd med smör och mjölk.

5 april 2003 :
-Vad tycker du om att sluta med kosten?

-Hur var det att få ostbågar?

-Hur mår du nu?
-bra-tråkig
-Dax att sova.
kram

22 april 2003:
Skolan är mycket nöjd med min utveckling efter jag slutade med den ketogena kosten. Innan hade jag svårt med allting.

25 april 2003:
Jag var i skolan i Landskrona för att göra avslutning där. Vi åt glass.
Nu ska jag bara gå i Malmö och tala bliss.

26 april 2003 :
Glasögon-talasjälv- (använder laserlampa på glasögon för att visa orden på blisskartan)
Ätaalltid
-Berätta vad du gjort hos pappa i veckan.
Trädgård-cykla-
Tavla-påsk (Pappa hade påskutställning i S:t Olof)

3 maj 2003:
Vi åker till Nässjö för att träna en månad på Move and Walk.
Men vi får avbryta träningen efter två veckor när jag får lunginflammation.



20-26 maj 2003:
Inlagda på Lunds universitetssjukhus.

28 maj 2003:
Min häst LilleBill har fått fång. Vi åker till henne och börjar kurera henne.
Rida blir det inte på ett tag.

30 maj 2003 vykort till mamma:
Pappa, Monica, Sofie och jag åker och hämtar valpen Wilma.
Först-pengar-bank-tusen-behålla
Först-köra-varm-bil
huvudstjärt

2 juni 2003:
Klasskamraterna blir oroliga när de får höra att LilleBill är sjuk.
Magnus har planer på att starta ett zoo.

5 juni 2003:
Under natten hade jag annorlunda spänningar. Ledsen med lätt panik.

29 juni 2003:
Vi har skaffat kycklingar till pappas nybyggda hönshus.

4 juli 2003:
Love och Lykke är här och provar min nya säng med hiss. Minst en timme har vi kul i den.

6 juli 2003:
Jag får följa med mamma och Martin (mammas nya kille) och se min första fotbollsmatch med BOIS. Min pappa går ju aldrig på sån´t.


16 juli 2003:
Farfars 70:e födelsedag hedrades med att vi sänkte hans urna i jorden.

30 juli 2003:
Jag följde med pappa till optikern och föreslog att han skulle säga "-Ah" som man gör hos doktorn.

3 aug 2003 :
Mamma och pappa har grälat per telefon.
Skriva-besviken-gråta
Ny-behövavuxen
Dyr-familj
Han-hon-
kram
arbeta-tvätta-klä på
Glömma-

6 aug 2003 vykort:
Hej
-stad-HC(High Chapparall)
Landsbygd-resa-familj.
Hejdå!

14 aug 2003:
DAHJM var på besök för att utvärdera blissdatorn.
Jag blissade innan om att de skulle komma, men inget när de är här. Pappa får strida lite för att få ha den ett tag till.
Jag gör i alla fall inget på kommando. Men visst, jag har haft svårare att använda fingrarna att peka med.

21 aug 2003 :
-ledighet (efter första veckan i skolan)

26 aug 2003:
Jag har haft en elakartad böld på benet. Det tyder på att mitt immunförsvar har blivit sämre igen.
Vi börjar kolla blodet 2 gånger i veckan.

27 aug 2003:
Surströmmingsparty hos Peter och Katarina. Jag smakade lite, men det var inte speciellt gott.
AnnaMaj höll på att spy.

1-3 sep 2003:
Inlagda på Lund, eftersom inte bölden ger med sig.

19 sep 2003:
Min skola, Munkhätteskolan i Malmö firade 40 år. Alla släppte heliumballonger.
Jag höll själv i en ballong och det var inget otäckt alls!!! Det är första gången jag vågar, eller har möjlighet att våga.
Vi har undvikit ballonger så länge så jag har nästan glömt bort att jag fick panik förr.

24 sep 2003:
Jag har successivt under sommaren blivit alltmer spänd och har fler stora epilepsianfall än jag någonsina haft.
Jag är så spänd att jag svettas floder. Några timmar på förmiddagen är jag ibland inte alls spänd. Men på kvällarna...

3 okt 2003 :
(Jag är väldigt sällan i skolan)

19 okt 2003:
Jag följer med Anna till kyrkan. Hon ska tända ljus för ett barn som dog bara en vecka gammal.
Mamma, jag och Anna har ett långt samtal om döden.

5 nov 2003 samling i skolan:
sommar

13 nov 2003:
Jag, mamma och mormor är på barnakuten i Lund. Jag är så spänd att jag har svårt att andas.
Plötsligt är jag så spänd att jag kvävs. Jag får inte ut luften.
Rummet fylls hastigt av personal och jag sövs omgående och läggs i respirator.
Min läkare kallar det "status dystonica".

23 nov 2003:
Jag satt för första gången på tio dagar i pappas och sen mammas knä.
Jag är så belamrad med slangar att de har stora problem att flytta mig.

26 nov 2003:
Läkarna provar om en baklofenpump in i spinalvätskan i ryggraden ger effekt och det gör det.

4 dec 2003:
Därför opererade man in en pump under huden i magen, med slang till ryggraden, för ett absolut jämnt flöde.

6 dec 2003:
Skrattade för första gången på länge. Vi såg på Hedvig och Helge.

12 dec 2003:
Jag får sitta lite i pappas knä. Det var svårt för jag kräktes tre gånger innan jag kom upp.

14 dec 2003:
Äntligen ut ur respiratorn.

15 dec 2003:
Godis-bulle-glass (jag får en Piggelin)

16 dec 2003:
Dr Johan tror att vi kan åka hem efter julhelgen.

17-31 dec 2003:
Nu börjar spänningarna ta i igen och det blir alltmer våldsamt och svettigt. Inget avslappnande hjälper.

8 jan 2004:
Spänningarna avtar något, men jag har slutat visa ansiktsuttryck.

12 jan 2004 :
Plötsligt-glömma-grupp (Jag saknar skolan)

14 jan 2004:
Lions bjuder på fest och en clown sjunger en sång om mig.
Jag fick hjälpa till med trollstaven, som jag skulle slå tre gånger på en burk med ägg i.
När jag slog, rörde clownen på burken så att jag träffade handen istället och den blev jättestor.
När jag väl fick trolla, så blev äggen till en Rabalder-docka, som jag fick.

17 jan 2004:
Medicinen Neurontin tycks slå ut mig helt. Idag slutade jag t.o.m. att andas.
Narkos var här och startade andningen igen, sen hjälpte mamma mig med varje andetag i flera timmar.

19 jan 2004:
Läkare--snö-

20 jan 2004:
Ledsen-dålig-känna-kropp-huvud.
-komma-bo (hem)

11 feb 2004 :
Dumtplötsligt
/höra-

3 mars 2004:
Doktorn har upptäckt att jag inte svarar normalt på antibiotika, sedan nyåret.
Senare kommer man upptäcka att det beror på att baklofenpumpen infekterar.
Är det mitt immunförsvar!?

24 mars 2004:
Börjar med ketogen kost igen mot epilepsi.

1 april 2004:
Opererade ut baklofenpumpen. Plötslig ro och vila i kroppen.

17 april 2004 :
W(valpen Wilma)-död
-tallrik
Dryck-svår-försiktig
Harsvår-dålig (sjukdom?)
-på gång-


21 april 2004 :
säga
möta-fredag
simma-träning
med
klänning (angående förestånde bröllopet)

22 april 2004 :
bra
Fredag-gymnastik
-M

23 april 2004:
Pappa och Monica gifte sig i Lunds tingshus.
Pappa hämtade mig från sjukhuset, trots att jag hade lite feber.
Närvarande var farmor, Monicas mamma och Monicas tvillingar Sara och Sofie
Nu har jag fått två halvsystrar på riktigt.

25 april 2004:
Vi blir äntligen utskrivna från sjukhuset och pappa och mamma blir mina assistenter igen.
Vi flyttar till habvillan för en lång rehabilitering.

11 juni 2004 :
(habvillan)-
Smycke-
Rosa- (Vi bor i rosa rummet)
kropp
Massage--I(Inga-Gull)
-gul (Mormor ska sova i gula rummet i helgen)
Välkommen-bo-igen
-komma
-



Freja var inlagd från nov 2003 - maj 2004.
Därefter två månaders njutningsfull rehabilitering.
Här njuter hennes näsborrar i fulla drag.





Samma natt som Freja skulle få sova hemma för första gången på 7 månader och 7 dagar,
dog hon på avd 62, Lunds universitetssjukhus.









-"Den gyllene sjön", sa Freja till mig i drömmen och jag vaknade.
När jag sen gick ner till bryggan hade någon skrivit på stigen
"Hej på dig/er".

Denna sommar har varit blöt,
men Freja la beslag på de soliga dagar som fanns
och så även denna morgon.
Dimman flydde från morgonsolens värme
och sjön glittrade.

Till Frejas gδstbok

Rebeccas dikt till Freja

Min första assistent Rebeccas arbeten om Freja 1999 (1.64MB) i PDF-format .

Frejas blev tyvärr aldrig använd, men här är den.

freja@klangland.com

Skriv till hennes pappa med synpunkter eller vad som faller dig in.
Och skriv gärna med